Comment se passe une journée de bilan pour un patient qui a la mucoviscidose ?




Hospitalisation de jour pour un bilan de santé.

8:00

On démarre la journée avec un scanner.

L’occasion d’attendre (longtemps) dans une salle et discuter avec d’autres personnes autour de nous. 👀

Un scanner (ou “tomodensitométrie”) est un examen radiologique indolore. L’appareil émet des rayons X à faible dose, dirigés vers la partie du corps à analyser (en l’occurrence les poumons pour un patient qui est atteint de la mucoviscidose) et produit des images en coupes (c’est-à-dire en “tranches”) fines.

9:30

Par la suite, des EFR (Explorations Fonctionnelles Respiratoires) sont demandés. Ce sont un ensemble d’examen qui permet d’évaluer la capacité respiratoire. 🫁

Pour un bilan de santé (1x par an), 2 examens sont particulièrement effectués.

Le premier test nous permet de mesurer notre souffle grâce à un appareil relié à un ordinateur : assis devant un appareil, on porte un pince-nez.

L’objectif est de respirer par la bouche, de gonfler les poumons en inspirant, essayer le prendre le maximum d’air, et de souffler le plus fort et le plus longtemps possible, jusqu’au maximum de nos capacités.

Vous avez une vidéo de ce test juste ici, sur notre page Instagram : https://www.instagram.com/p/CH-yANWi-Pk/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Le deuxième test est en général plus redouté des patients. Parce qu’il montre les limites que l’on peut atteindre. Et le nom du test fait peur :

L’épreuve d’effort (avec ou sans gaz du sang) ! 😰

Pendant le premier test, le soignant applique une crème chauffante sur le lobe d’oreille du patient, crème qui permettra de récupérer du sang (cela évite de faire une prise de sang) pour mesurer la quantité d’oxygène et de gaz carbonique juste avant, et pendant l’épreuve d’effort (second test).

Et on a la surprise en plus ! Soit c’est de la course sur un tapis 🏃🏻‍♂️, soit le pédalage sur un vélo.

On rentre dans la salle, on enlève son haut, et on le remplace par plein d’électrodes reliées à une ceinture, reliée elle-même à l’ordinateur du pneumologue. On nous ajoute également un brassard à tension et un masque avec système de mesure de la respiration. 🌬

Et là, l’effort physique important commence, de manière assez facile au début. Mais la difficulté est progressive. Par exemple pour le vélo, toutes les minutes la charge augmente et rend le pédalier de plus en plus résistant. L’effort dure entre 12 et 20 minutes, et il y a une certaine cadence à respecter.

Ce qui est sûr, c’est qu’on transpire, mais ça passe vite si on est concentré et qu’on a le mental. 🧠

La phase de récupération.

Lorsque l’épuisement se fait ressentir, ou en cas de douleurs dans les jambes ou encore toute chose empêchant d’augmenter l’effort, le personnel médical relâche la dureté du pédalier ce qui nous permet de continuer à pédaler facilement : c’est la phase de récupération. 😴

La récupération est poursuivie sous surveillance du pouls, de la tension et de la saturation en oxygène pendant encore 10 à 15 minutes.

Voici une vidéo de l’épreuve d’effort : 

Prise de sang & Test de la sueur.

Qu’est-ce que le test de la sueur ?

Vous avez l’explication en story à la une “Mucoviscidose” sur la page Instagram @inspire.france.

Voici le lien :

https://www.instagram.com/s/aGlnaGxpZ2h0OjE3OTI3NDIxOTg4NDg4Mjcy?story_media_id=2607429898236610298&igshid=YmMyMTA2M2Y=

14:00 (à jeun depuis 10:00)

Échographie abdominale.

L’échographie abdominale est un examen d’imagerie médicale permettant de visualiser les organes de la partie haute de l’abdomen : la vésicule biliaire, les voies biliaires, le foie, le pancréas, la rate et les reins. 🥱

Elle doit être réalisée à jeun (au moins 4 heures sans manger) pour garantir la bonne visibilité des organes au moment de l’examen. 

La mucoviscidose ne s’attaque pas qu’aux poumons.

Elle entraîne également de plus ou moins griffes complications au niveau du système digestif, surtout au niveau du foie et du pancréas.

Des enzymes pancréatiques sont prises à chaque repas par les patients qui ont la muco.

Une fois par an donc, cet examen sans douleurs est réalisé pour suivre l’évolution de la pathologie et pour confirmer ou infirmer certains diagnostics.

16:00

Voir le pneumologue.

Discuter des résultats avec le médecin et agir en fonction de ceux-ci.

Les tests, l’ordre, et la durée des examens peuvent varier en fonction des CHU ou en fonction de l’état de santé du patient.

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