Un étudiant atteint de mucoviscidose témoigne sur le handicap invisible en France

En 2020, alors que le monde entier basculait dans l’incertitude de la pandémie de Covid-19, Arnaud Boudesseul, jeune Vendéen de 19 ans atteint de mucoviscidose, vivait une réalité bien plus isolée que celle de la majorité des Français. Confiné dans le domicile familial de Fontenay-le-Comte, il ne pouvait pas simplement suivre les consignes de distanciation : sa survie en dépendait. Cinq ans plus tard, le voici de retour sur le devant de sa propre vie, avec un récit marqué par la résilience, les défis médicaux, et une soif d’apprendre qui n’a jamais faibli. Rencontre avec un jeune homme qui, malgré les contraintes imposées par sa maladie, a su tracer son chemin, pas à pas, masque sur le visage et détermination au cœur.

Comment la pandémie a-t-elle impacté votre scolarité ?

Arnaud Boudesseul se souvient de mars 2020 comme d’un basculement. Alors qu’il venait de s’installer à Poitiers pour entamer ses études universitaires en biologie, les campus ont fermé. Pour lui, cette fermeture n’était pas une simple pause, mais une mise en quarantaine prolongée. Ma mucoviscidose affecte principalement mes poumons , explique-t-il. Une infection respiratoire, même bénigne pour d’autres, peut devenir critique pour moi. Contrairement à beaucoup d’étudiants qui ont pu retourner en cours après quelques mois, Arnaud a dû rester confiné jusqu’en septembre 2021. Pendant dix-huit mois, ses cours se sont déroulés derrière un écran. Ce n’était pas seulement du distanciel, c’était du distanciel sous pression , confie-t-il. Je devais gérer mes traitements quotidiens, les kinésithérapies respiratoires, et en même temps rester concentré sur des modules complexes de biochimie. C’est grâce à l’implication de ses enseignants, qui ont adapté les supports pédagogiques, et au soutien de ses parents, que le jeune homme a pu tenir. Sa mère, Élodie, raconte : On a transformé une chambre en salle de classe. Il fallait que tout soit stérile, que l’air circule bien. On désinfectait les livres, les clés USB… C’était un quotidien de guerre sanitaire. Arnaud, lui, insiste sur l’isolement psychologique : Ce qui manquait, ce n’était pas seulement les amphithéâtres, c’était les discussions entre deux portes, les cafés partagés, les regards échangés. Tout ce qui construit une vie d’étudiant.

Quel rôle a joué la vaccination dans votre retour à la vie normale ?

Le tournant décisif dans le parcours d’Arnaud a été sa vaccination contre le Covid-19, reçue dès janvier 2021. En tant que personne vulnérable, il a été prioritaire dans le déploiement du vaccin. Ce n’était pas une décision, c’était une nécessité vitale , affirme-t-il. Quand j’ai reçu la première dose, j’ai pleuré. Pas de peur, mais de soulagement. Le vaccin n’a pas éliminé tous les risques, mais il a considérablement réduit la menace d’une forme grave du virus. Cela a permis aux équipes médicales de son centre de référence, à Nantes, de lui autoriser une reprise progressive de la vie en société. Son pneumologue, le docteur Laurent Fournier, précise : La vaccination a été un bouclier imparfait mais essentiel. Elle n’empêche pas totalement l’infection, mais elle protège contre les complications pulmonaires, qui sont mortelles chez les patients mucoviscidosiques. Arnaud a pu retourner à l’université en septembre 2021, non sans appréhension. Le premier jour, j’ai mis mon masque FFP2 une heure avant de sortir de chez moi. Je le touchais toutes les deux minutes pour vérifier qu’il était bien en place.

Comment vivez-vous les études en présentiel aujourd’hui ?

Malgré la fin des obligations sanitaires générales, Arnaud continue de porter un masque en cours. Ce n’est plus une règle, c’est une habitude de survie , dit-il avec un sourire triste. Je ne me vois pas enlever ce masque comme on retire un pull en été. Il précise que ses camarades ont, pour la plupart, compris sa situation. Au début, certains me regardaient bizarrement. Puis, petit à petit, ils ont vu que je ne sautais pas les cours, que je participais, que j’étais là malgré tout. Léa Chambard, étudiante en licence de biologie et camarade d’Arnaud, témoigne : Il est toujours à l’heure, souvent en avance. Il prend des notes comme personne. Quand on travaille en groupe, il est celui qui relit tout, qui vérifie les sources. On oublie vite qu’il est malade, parce qu’il ne se pose jamais comme une exception. Pourtant, les défis sont quotidiens. Arnaud doit planifier ses journées autour de ses traitements : inhalations, kinésithérapie, prise de médicaments. Je ne peux pas rester plus de quatre heures d’affilée à l’université. Je dois rentrer, me reposer, faire mes soins. Ensuite, je reprends le travail le soir.

Quel est l’impact de la mucoviscidose sur votre quotidien, au-delà des études ?

La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui provoque une accumulation de mucus épais dans les poumons, le pancréas et d’autres organes. Pour Arnaud, cela signifie un régime de vie strict. Chaque jour commence par une heure et demie de soins : nébuliseurs, exercices respiratoires, médicaments. Il suit un régime hypercalorique, car sa digestion est compromise. Je dois manger deux fois plus que la moyenne, mais sans prendre de poids. C’est un équilibre fragile. En 2022, il a subi une première hospitalisation pour une infection pulmonaire. Trois semaines à l’hôpital, antibiotiques en intraveineux, surveillance constante. Ce moment a été un rappel brutal de sa vulnérabilité. J’ai cru que je ne retournerais jamais à l’université. Mais mes profs m’ont envoyé les cours, mes camarades m’ont appelé tous les jours. Ça m’a donné la force de me battre. Aujourd’hui, il bénéficie d’un traitement innovant, un modulateur de la protéine CFTR, qui agit directement sur la cause génétique de la maladie. Ce n’est pas une guérison, mais une amélioration spectaculaire , explique le docteur Fournier. Avant, Arnaud avait une fonction pulmonaire à 55 %. Aujourd’hui, elle est à 78 %. C’est énorme dans notre domaine. Arnaud, lui, reste prudent : Je ne dis pas “je vais mieux”, je dis “je vais moins mal”. C’est déjà beaucoup.

Quels sont vos projets d’avenir ?

Malgré les obstacles, Arnaud envisage l’avenir avec ambition. Il souhaite devenir chercheur en génétique, spécialisé dans les maladies rares. Ce que j’ai vécu, je veux le transformer en connaissance. Je veux comprendre pourquoi certains traitements marchent, pourquoi d’autres échouent. Il rêve de travailler dans un laboratoire, de contribuer à des essais cliniques, peut-être un jour de voir son nom sur une publication scientifique. Mon objectif, c’est de prouver que la maladie ne définit pas une personne , ajoute-t-il. Je ne suis pas “le malade de Fontenay-le-Comte”. Je suis Arnaud, étudiant, fils, ami, futur chercheur. Il participe aussi à des associations de patients, où il partage son expérience avec des adolescents touchés par la mucoviscidose. Quand je parle devant un groupe, je vois dans leurs yeux qu’ils se reconnaissent. Parfois, ils me disent : “Tu me donnes espoir.” C’est plus fort que n’importe quelle récompense.

Comment votre entourage a-t-il évolué face à votre maladie ?

Le rôle de la famille est central dans le parcours d’Arnaud. Son père, Thierry, ancien enseignant, a réduit son temps de travail pour l’accompagner durant les périodes de crise. Ce n’est pas de la surprotection, c’est de la vigilance , précise-t-il. On ne veut pas qu’il soit seul face à ça. Sa sœur, Camille, étudiante en psychologie à Bordeaux, intervient régulièrement : On rigole, on s’engueule comme n’importe quelle fratrie. Mais quand il tousse trop, je sais que c’est sérieux. Les amis d’enfance ont, pour certains, pris leurs distances. La maladie, ça fait peur. On ne sait pas quoi dire, alors on dit rien , analyse Arnaud. Mais d’autres se sont rapprochés. Il évoque son camarade Julien, qui l’a accompagné à chaque rendez-vous médical à Nantes pendant deux ans. Il ne parlait pas, il était juste là. Et ça, c’était énorme.

Quelles leçons tirez-vous de cette période de confinement prolongé ?

J’ai appris à vivre avec l’incertitude , confie Arnaud. Pendant la pandémie, tout le monde a découvert ce que c’est que de vivre sous menace invisible. Moi, je vis comme ça depuis toujours. Mais j’ai aussi découvert ma propre force. Je ne pensais pas pouvoir tenir aussi longtemps. Il ajoute que cette période lui a donné une sensibilité accrue aux questions de santé publique. Quand je vois des gens minimiser les risques, je ne juge pas. Mais je pense à ceux qui n’ont pas le choix. Pour lui, le plus grand enseignement est celui de la gratitude. Je regarde un ciel dégagé, une rue animée, une discussion dans un café… et je me dis : “Je suis là.” C’est simple, mais c’est tout.

Conclusion

Arnaud Boudesseul incarne une forme de courage silencieux. Pas celui des héros médiatisés, mais celui des jours ordinaires, des soins répétés, des masques portés par nécessité, des études poursuivies malgré les obstacles. Cinq ans après le début de la pandémie, il n’est pas sorti indemne, mais il est debout. Son parcours rappelle que la résilience ne se mesure pas à l’absence de souffrance, mais à la capacité de continuer malgré elle. Et dans ce combat, chaque pas en avant, chaque cours suivi, chaque sourire partagé, est une victoire.

FAQ

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?

La mucoviscidose est une maladie génétique qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Elle provoque la production d’un mucus anormalement épais, bloquant les voies respiratoires et perturbant la digestion. Elle nécessite des traitements quotidiens et une surveillance médicale régulière.

Pourquoi Arnaud Boudesseul a-t-il été vacciné contre le Covid-19 en priorité ?

Les personnes atteintes de mucoviscidose sont classées en catégorie de risque élevé en raison de leur fragilité pulmonaire. Elles ont donc été prioritaires dans la campagne de vaccination pour éviter les formes graves du Covid-19.

Arnaud Boudesseul peut-il mener une vie normale ?

Grâce aux progrès médicaux et à une gestion rigoureuse de sa maladie, Arnaud mène une vie active, étudie à l’université et participe à la vie sociale. Toutefois, son quotidien reste marqué par des contraintes thérapeutiques et une vigilance sanitaire constante.

Quel est l’objectif professionnel d’Arnaud ?

Il souhaite devenir chercheur en génétique, spécialisé dans les maladies rares, afin de contribuer à l’avancement des traitements et de mieux comprendre les pathologies comme la mucoviscidose.

A retenir

Quelle est la principale difficulté rencontrée par Arnaud pendant la pandémie ?

La principale difficulté a été le confinement prolongé, qui a empêché Arnaud de suivre ses études en présentiel pendant dix-huit mois, tout en amplifiant l’isolement social et psychologique lié à sa maladie.

Comment la vaccination a-t-elle changé sa situation ?

La vaccination, reçue tôt en raison de sa vulnérabilité, a permis à Arnaud de reprendre les cours en présentiel en septembre 2021, en réduisant significativement les risques liés au Covid-19.

Quel message Arnaud souhaite-t-il faire passer ?

Arnaud veut montrer que la maladie ne définit pas une personne. Il aspire à une reconnaissance de la résilience des malades chroniques et à une meilleure compréhension des vies contraintes par des pathologies invisibles.