“La mucoviscidose, cette maladie génétique dégénérative qui s’attaque à mes voies respiratoires et mon système digestif, que l’on m’a diagnostiquée lorsque j’avais 6 ans.
A partir de cet instant, je suis devenue dépendante de statistiques qui parlent en mon nom, qui me définissent une espérance de vie et qui m’emmènent sur un chemin que je n’ai pas choisi mais qui semble tout tracé : celui d’un combat contre l’invisible.
Pour autant, l’invisible ne se gêne pas pour se manifester. Le combat est parsemé de contraintes chaque jour : les aérosols, les hospitalisations, la kinésithérapie respiratoire, les médicaments, la constante nécessité d’hygiène. Si je veux vivre, je n’ai pas d’autre choix que de respecter ce lien de dépendance et d’accepter que je sois atteinte de mucoviscidose. 🫁
Malgré le poids de cette maladie dans mon quotidien, j’ai réussi à emmener mon histoire vers des projets, des réussites, des joies, et des satisfactions… Aller à l’école comme tout le monde, faire des études, des rencontres mais aussi des voyages. Et lorsque les peurs refont surface, l’espoir m’aide, l’envie de vaincre aussi et surtout l’envie de vivre. Dans ce quotidien programmé, mon entourage et plus particulièrement mon kiné, concilient le besoin de m’aider, moi, malade, et l’envie de me faire avancer, moi, Clélia.
Plus je vis, plus je me détache de la mucoviscidose qui m’a conditionnée depuis mes 6 ans. Cette relation de dépendance que j’ai eue et que j’ai encore, m’a permis de vivre. La meilleure revanche que je peux prendre face à la muco, c’est de lui montrer que je peux vivre avec elle, sans combat, ni rage mais avec tolérance.
C’est aussi lui montrer qu’elle m’a rendue plus forte et que je suis prête maintenant à donner de ma personne alors que je faisais attention au moindre souffle que je relâchais. 🌬
Vient l’instant où j’ai l’envie de partager mon expérience à tous ceux qui en ont besoin : les patients comme les parents touchés.
Âgée aujourd’hui de 24 ans, je vis avec la mucoviscidose et je suis Clélia avant tout.”
Article écrit par Clélia Fanoni (@mucotidien sur Instagram). 👇🏼
Bravo Clélia il faut trouver les mots pour le dire, j’aurais aimé avoir une fille comme toi , je te souhaite courage et longue vie.
Une très jolie jeune fille qui nous fait comprendre la mucoviscidose avec ses mots.
Convaincante et Émouvante.