Ces Bretons dénoncent la souffrance invisible des maladies chroniques

Le dimanche 5 octobre 2025, la salle Kastell d’Ô, à Uzel, dans les Côtes-d’Armor, vibre d’une énergie singulière. Ce n’est pas seulement un salon du livre comme les autres. Ici, chaque page tournée raconte une lutte, chaque auteur porte un handicap invisible, et chaque visiteur est invité à comprendre ce que l’œil ne voit pas. Autour des stands, Christèle Navech et Gérard Yonnet, tous deux membres de l’association SpaVer22, échangent avec chaleur, malgré la douleur sourde qui les accompagne. Leur combat ? Faire reconnaître les maladies inflammatoires chroniques, comme la spondylarthrite, qui, bien que discrètes en apparence, bouleversent des vies entières.

Qu’est-ce que la spondylarthrite, et pourquoi est-elle si difficile à diagnostiquer ?

La spondylarthrite est une maladie inflammatoire chronique qui touche principalement les articulations de la colonne vertébrale et des hanches. Elle provoque des douleurs intenses, une raideur matinale pouvant durer plusieurs heures, et, dans les cas avancés, une limitation sévère des mouvements. Contrairement aux pathologies visibles, elle ne laisse pas de traces immédiates sur l’apparence physique, ce qui la rend souvent invisible aux yeux des autres — et parfois même des médecins.

Christèle Navech se souvient de son diagnostic, longtemps retardé : J’ai mis près de cinq ans à être prise au sérieux. On me disait que c’était du stress, que je devais faire plus d’exercice. Un jour, je me suis retrouvée coincée au milieu du passage piéton. Je ne pouvais plus marcher. Les douleurs, très vives, vous clouent sur place. Ce témoignage, malheureusement, n’est pas isolé. Gérard Yonnet, lui, a attendu sept ans avant d’obtenir une réponse claire. On me soupçonnait d’arthrose, alors que j’avais à peine quarante ans. Les douleurs me réveillaient la nuit, mais personne ne voyait rien sur les radios classiques.

Cette invisibilité sociale et médicale constitue l’un des plus grands obstacles auxquels sont confrontés les patients. Selon Vanessa Guibert, directrice générale de SpaVer22, le diagnostic moyen prend encore entre cinq et sept ans en France. Pendant ce temps, la maladie progresse, et les patients accumulent les souffrances, les arrêts de travail, les malentendus . L’enjeu, aujourd’hui, est de raccourcir ce délai grâce à une sensibilisation accrue des professionnels de santé et du grand public.

Comment l’association SpaVer22 accompagne-t-elle les patients ?

Créée en mai 2021 au Quillio, en Bretagne, SpaVer22 est née d’un besoin urgent : fédérer les voix des personnes touchées par des maladies chroniques invisibles. L’association accompagne spécifiquement les personnes atteintes de spondylarthrite, de polyarthrite et de la maladie de Verneuil, trois affections souvent méconnues mais profondément invalidantes.

Basée dans un bâtiment lumineux et accessible, l’équipe de SpaVer22 a su construire un réseau solide de soutien psychologique, d’information médicale et de médiation sociale. Tout ce qu’on fait aujourd’hui, on va le payer pendant plusieurs jours , confie Vanessa Guibert, qui, atteinte elle-même de spondylarthrite, connaît intimement les limites physiques que pose l’engagement militant. Pourtant, chaque effort est mesuré, chaque événement organisé avec soin, car il s’agit de faire entendre une parole longtemps étouffée.

L’association propose des ateliers d’expression, des groupes de parole, des formations pour les aidants, mais aussi des actions de plaidoyer auprès des institutions. L’un de ses objectifs majeurs est de faire reconnaître le statut de maladie chronique par les organismes de protection sociale, ce qui permettrait un meilleur accès aux soins et à l’accompagnement au travail. Nous ne demandons pas la pitié, mais la reconnaissance , insiste Vanessa Guibert.

Pourquoi organiser un salon du livre inclusif ?

Le choix du livre comme vecteur de sensibilisation n’est pas anodin. À travers les récits, les autobiographies, les poèmes, les auteurs atteints de maladies invisibles racontent leur quotidien, leurs combats, leurs espoirs. Le salon du livre inclusif, organisé chaque année à Uzel, devient alors bien plus qu’un événement culturel : c’est un espace de visibilité, de dignité et de résilience.

Christèle Navech, qui a publié un recueil de témoignages intitulé *Le Silence des Douleurs*, explique : Écrire m’a sauvée. Pendant des années, j’ai été seule avec mes souffrances. En mettant des mots dessus, j’ai compris que je n’étais pas anormale. Et quand les lecteurs me disent : “Je me reconnais dans ton texte”, alors je sais que le combat en vaut la peine.

Gérard Yonnet, quant à lui, a collaboré à une bande dessinée qui retrace son parcours médical. L’image, c’est plus fort que les mots parfois. Quand les gens voient un homme de quarante ans se tordre de douleur dans son lit, incapable de se lever, ils comprennent mieux que ce n’est pas de la fatigue.

L’événement attire chaque année des centaines de visiteurs, des professionnels de santé, des élus locaux, mais aussi des curieux venus découvrir une autre forme de littérature — engagée, sincère, sans filtre. Des lectures publiques, des débats, des ateliers d’écriture permettent de tisser des liens entre personnes touchées et public extérieur.

Quelles sont les conséquences sociales et professionnelles de ces maladies invisibles ?

La spondylarthrite ne touche pas seulement le corps. Elle fragilise les relations, met à mal l’estime de soi, et menace souvent l’emploi. On me disait : “Tu as une bonne tête, tu ne sembles pas malade.” Alors quand je demandais un aménagement de poste, on me soupçonnait de simuler , raconte Gérard Yonnet, ancien technicien en maintenance industrielle, contraint de cesser son activité après une poussée sévère.

Christèle, ancienne enseignante, a dû quitter le milieu scolaire après avoir été victime de pressions incessantes. On me reprochait mon absence, mais personne ne comprenait que je passais mes nuits à lutter contre la douleur. Un jour, le chef d’établissement m’a dit : “Vous devriez peut-être envisager un autre métier.” Je suis partie en larmes.

Vanessa Guibert souligne que ces situations sont trop fréquentes : Les maladies invisibles, c’est aussi ça : être mis en doute, être isolé, être poussé vers la précarité. Or, avec un bon accompagnement, beaucoup de patients peuvent continuer à travailler. Mais il faut du temps, des aménagements, et surtout, de la bienveillance.

SpaVer22 mène donc un travail de fond auprès des employeurs, des médecins du travail, et des directions des ressources humaines, pour promouvoir des solutions concrètes : télétravail partiel, horaires aménagés, reconnaissance de la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé), ou encore accès à des aides techniques.

Quels espoirs pour l’avenir des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques ?

Malgré les difficultés, l’horizon s’éclaircit. Les traitements ont fait des progrès considérables ces dernières années, notamment grâce aux biothérapies qui permettent de stopper ou de ralentir l’inflammation. Mais l’accès à ces traitements reste inégal, et leur coût élevé pose question.

SpaVer22 milite pour une meilleure prise en charge à l’échelle nationale. L’association collabore avec des chercheurs, des hôpitaux universitaires, et des associations européennes pour faire avancer la recherche et améliorer les parcours de soins. Nous voulons que demain, personne ne perde des années à chercher un diagnostic. Que les jeunes patients soient pris en charge rapidement, efficacement, et avec humanité , affirme Vanessa Guibert.

Le salon du livre inclusif n’est qu’un maillon d’une chaîne plus vaste. L’association développe également une plateforme numérique de télésuivi, un podcast mensuel, et des partenariats avec des écoles pour sensibiliser les jeunes générations. L’inclusion, ce n’est pas un mot à la mode. C’est une nécessité. Et elle commence par l’écoute , conclut Christèle Navech, en signant un exemplaire de son livre à une lectrice émue.

A retenir

Quelles maladies accompagne SpaVer22 ?

SpaVer22 accompagne les personnes atteintes de spondylarthrite, de polyarthrite et de la maladie de Verneuil, trois affections inflammatoires chroniques souvent invisibles mais fortement impacter la qualité de vie.

Combien d’adhérents compte l’association ?

SpaVer22 rassemble aujourd’hui 2 500 adhérents répartis sur tout le territoire français, et développe un réseau d’entraide et de sensibilisation à l’échelle nationale.

Pourquoi le diagnostic de spondylarthrite est-il souvent tardif ?

Le diagnostic est retardé en raison de l’invisibilité des symptômes, du manque de connaissance chez certains professionnels de santé, et de la variabilité de la maladie d’un patient à l’autre. Le délai moyen reste de cinq à sept ans en France.

Quel est l’objectif du salon du livre inclusif ?

Cet événement vise à briser les tabous autour des maladies invisibles en donnant la parole à des auteurs patients. Il promeut l’expression, la culture comme outil de résilience, et sensibilise le grand public à la réalité du handicap invisible.

Comment SpaVer22 agit-elle pour améliorer la vie des patients ?

À travers des groupes de parole, des formations, des actions de plaidoyer et des événements culturels, l’association soutient les patients dans leur parcours médical, social et professionnel, tout en œuvrant pour une meilleure reconnaissance de leurs maladies.