L’espérance de vie d’une personne atteinte de la mucoviscidose. 🫁

Grâce aux magnifiques progrès de la recherche et à l’amélioration des traitements dans la maladie, l’espérance de vie d’une personne atteinte de mucoviscidose est supérieure à 40 ans. Et plus le temps passe, plus celle-ci augmente. 👆🏼

En fait, l’espérance de vie dépend en grande partie de l’accès aux soins.
Soins nutritionnels et respiratoires.
Cela dépend aussi de la volonté du patient à prendre ses traitements de la meilleure manière qui soit.

Alors oui, la mucoviscidose et toujours incurable.
Mais la qualité et la durée de vie des patients ont bien progressé durant les 20 dernières années. 🙏🏼

En 2000, 38,4% des patients étaient des adultes, dont 1,2% âgés de plus de 40 ans. En 2017, 62,2% étaient des adultes, dont 10,3% âgés de plus de 40 ans.

Comme le dit Clélia dans son article, la vie entière des patients atteints de mucoviscidose se base sur des chiffres et des statistiques.

Cependant, aujourd’hui, les statistiques concernant la durée de vie sont positives.
Les soins apportés durant ces derniers mois et dernières années se sont améliorés.
Dernièrement, un traitement de fond qui agit directement sur une partie de la protéine défectueuse a vu le jour.
Celui-ci change la vie d’environ 80% des patients qui y ont accès.
Mais ce médicament, c’est quoi ? 🤔
Vous avez un aperçu sur le post Instagram de la marque ici.

Mais comment la recherche avance-t-elle ?

Une thérapie importante dans la recherche : la thérapie protéinique.
Elle se penche sur la protéine CFTR elle-même pour corriger ses défauts (mauvais placement, mauvais fonctionnement, peu ou pas produite).

Grâce à cette thérapie, c’est en 2012 qu’un premier traitement a fait son apparition : Kalydeco®️ (ivacaftor). Mais, seuls 5% des Français correspondent au profil génétique permettant de bénéficier de ce traitement.

C’est en 2015, que l’on voit apparaître une molécule qui permet de cibler la mutation la plus répandue chez les patients : les homozygotes Delta F508. Associant deux molécules, le lumacaftor et l’ivacaftor, le traitement Orkambi®️ s’intéresse à 40% des patients français.

Enfin, c’est en 2021 que Kaftrio voit le jour. Ce traitement consiste en une association de deux médicaments développés par le laboratoire Vertex, le Kalydeco et le Kaftrio. C’est le Kaftrio qui est considéré comme une avancée majeure contre la mucoviscidose, une maladie qui fait sécréter du mucus anormalement épais, obstruant les voies respiratoires ainsi que le système digestif.

Ce qui est absolument nécessaire dans les approches thérapeutiques, c’est qu’elles se fixent sur les symptômes, via des médicaments ou des techniques comme la kinésithérapie. 💨
Elles ont donc déjà permis d’allonger l’espérance de vie pour une maladie longtemps considérée comme fatale aux enfants et adolescents.

Beaucoup ont la chance de le prendre actuellement.
Le médicament change très clairement la vie des patients. 😍
Moins d’essoufflement, moins de fatigue quotidienne, plus endurants lors des séances de sport… 🏃🏽‍♀️

“Les thérapies que nous appliquons actuellement fonctionnent. De nouvelles découvertes et de nouveaux traitements voient constamment le jour, qui peuvent éviter ou alléger de plus en plus les symptômes et les complications de la maladie”.

Stefan Joris, directeur de l’Association Muco.

En gros, le Kaftrio est considéré par les associations comme une révolution qui, pour certains patients, peut transformer la mucoviscidose en pathologie chronique et stabilisée.

C’est grâce aux progrès enregistrés dans les soins et à de nouveaux traitements que les patients vivent plus longtemps et mieux.

Enfin, la touche positive :

“On pense que les patients ne peuvent pas faire de projets de vie, ou avoir une famille…. Mais ce n’est plus vrai aujourd’hui !”.

Dr Natascha Remus, en charge du Centre de référence et de Compétence de la Mucoviscidose du CHI de Créteil.

La recherche s’occupe constamment d’étudier des nouveaux traitements efficaces. ⏳

Soyons positifs, et ne nous inquiétons pas de demain, vivons l’instant présent ! 💪🏼

^{Sources : sciensano.be, inserm}