En France, la question du don d’organes reste entourée de mythes, d’hésitations et parfois de malentendus. Pourtant, chaque année, des milliers de patients attendent une greffe qui pourrait leur sauver la vie. Face à cette réalité, les politiques publiques ont instauré un principe de consentement présumé, mais son application soulève des débats éthiques, juridiques et humains. Entre respect de la volonté du défunt, rôle des familles et responsabilité des professionnels de santé, le système français tente de concilier efficacité médicale et dignité humaine. À travers des témoignages, des analyses et des faits concrets, cet article explore les rouages du don d’organes en France, ses enjeux et ses perspectives d’évolution.
Qu’est-ce que le consentement présumé en matière de don d’organes ?
Le consentement présumé est un principe juridique selon lequel toute personne majeure est considérée comme donneuse d’organes après son décès, sauf si elle s’est manifestement opposée à ce don de son vivant. Ce système, en vigueur en France depuis 1976, a été renforcé par la loi de 1994, puis par la loi de bioéthique de 2021. L’idée sous-jacente est de faciliter les prélèvements tout en respectant la liberté individuelle. Le refus doit être exprimé clairement, par écrit ou enregistré sur le registre national des refus, ou encore formulé verbalement à un proche.
Camille Lefebvre, infirmière coordinatrice en prélèvement d’organes dans un hôpital lyonnais, explique : Le consentement présumé ne signifie pas que nous prélèvons systématiquement. Si un proche nous dit que la personne s’opposait au don, même sans trace écrite, nous en tiendrons compte. Notre priorité, c’est la dignité du défunt et le respect de son parcours de vie.
Comment s’opposer au don d’organes en France ?
S’opposer au don d’organes est un droit fondamental. Plusieurs moyens sont à disposition : inscrire son refus sur le registre national des refus (accessible en ligne), rédiger une directive anticipée, ou en informer ses proches. Le registre, géré par l’Agence de la biomédecine, permet un accès sécurisé aux équipes médicales en cas de besoin.
Malgré ces dispositifs, beaucoup de Français ignorent leur existence. Selon une enquête de l’Agence, seuls 3 % de la population ont enregistré un refus. Cela ne signifie pas que 97 % sont donneurs, mais que la majorité n’a pas formalisé sa position. Cette ambiguïté peut peser sur les familles confrontées à une décision difficile.
Élodie Ramirez, psychologue spécialisée dans les soins palliatifs, raconte : J’ai accompagné la famille de Jean-Pierre, décédé à 68 ans. Personne ne savait s’il était pour ou contre le don. La fille a évoqué un souvenir d’un débat télévisé où il avait dit : “Moi, je ne veux pas qu’on touche à mon corps.” Mais rien de plus. Cette incertitude a rendu le deuil plus lourd.
Quel est le rôle des familles dans le processus de don ?
Le rôle des familles est central, même si le consentement est présumé. Les professionnels consultent systématiquement les proches avant tout prélèvement. Cette étape n’est pas une formalité : elle permet de vérifier l’absence de refus exprimé et de prendre en compte les éléments relationnels ou affectifs.
Si la famille s’oppose, le prélèvement n’a pas lieu, sauf si un refus formel est avéré. Cette pratique, souvent critiquée, est en réalité une reconnaissance du lien intime entre le défunt et ses proches. Elle évite aussi des conflits post-prélèvement qui pourraient nuire à l’image du système.
Thomas Berthier, médecin réanimateur à Marseille, confie : Il m’est arrivé de devoir expliquer à une mère en larmes que son fils, mort à 24 ans, pouvait sauver trois vies. Elle a d’abord refusé, par instinct, par douleur. Puis, après une heure d’échanges, elle a dit : “S’il peut aider quelqu’un, alors oui.” Ce moment, c’est à la fois une souffrance et une forme de lumière.
Combien de personnes attendent une greffe en France ?
En 2023, près de 20 000 patients figuraient sur la liste d’attente pour une greffe en France. Les organes les plus demandés sont les reins, le foie, le cœur et les poumons. Chaque jour, environ trois personnes meurent en attendant un organe compatible. Le taux de greffe reste en dessous des besoins, malgré une légère hausse des prélèvements ces dernières années.
Le système français, bien qu’efficace comparé à d’autres pays, souffre d’un manque chronique de donneurs. Les campagnes d’information ont un impact, mais elles peinent à changer les comportements profonds. La méconnaissance, la peur de la manipulation du corps, ou encore des croyances religieuses influencent les décisions.
Samia Nouri, greffée du rein à 32 ans après cinq ans de dialyse, témoigne : J’ai attendu deux ans et demi. Pendant ce temps, je me demandais chaque jour : “Est-ce que quelqu’un va mourir pour que je vive ?” Quand j’ai reçu l’appel, je n’ai pas ressenti de joie, mais un mélange de gratitude et de tristesse. Je savais qu’un inconnu était décédé.
Quelles sont les conditions médicales pour prélever des organes ?
Le prélèvement d’organes ne peut avoir lieu que dans des circonstances très spécifiques. La mort doit être constatée selon des critères stricts : mort cérébrale irréversible chez un patient maintenu sous assistance respiratoire, ou décès circulatoire dans le cadre du prélèvement après arrêt circulatoire (PAC).
La mort cérébrale est confirmée par deux médecins indépendants, après des tests neurologiques rigoureux. Le patient est alors considéré comme décédé, même si le cœur bat encore grâce au respirateur. C’est dans ce court laps de temps, parfois de quelques heures, que les prélèvements peuvent être réalisés.
Beaucoup pensent que le don d’organes empêche les soins , précise Camille Lefebvre. C’est faux. Tant que la mort n’est pas constatée, tout est fait pour sauver la vie. Le don n’est envisagé qu’après l’échec de tous les traitements.
Le don d’organes est-il compatible avec les croyances religieuses ?
La plupart des grandes religions en France autorisent ou même encouragent le don d’organes, le considérant comme un acte de solidarité et de charité. Le catholicisme, l’islam, le protestantisme, le judaïsme et le bouddhisme ont tous publié des positions favorables, bien que des interprétations locales puissent varier.
Le père Étienne Morel, prêtre dans une paroisse de Lille, affirme : Le don d’organes est un geste d’amour. Il prolonge la vie d’autrui, comme le faisait le Christ. Nous l’accompagnons souvent dans les familles, surtout quand la personne décédée était croyante.
De son côté, le docteur Yassine Benali, membre d’un comité d’éthique musulman, ajoute : Dans l’islam, sauver une vie équivaut à sauver l’humanité entière. Le don d’organes rentre pleinement dans cette logique. Seule condition : le corps doit être traité avec respect, et la mort doit être certaine.
Quels sont les organes et tissus prélevables ?
Les organes les plus souvent greffés sont le rein, le foie, le cœur, les poumons, le pancréas et l’intestin. En parallèle, des tissus comme la cornée, les valves cardiaques, les vaisseaux sanguins, la peau ou les os peuvent aussi être prélevés pour restaurer la fonction ou l’apparence de patients brûlés, traumatisés ou malades.
Le prélèvement de tissus peut intervenir jusqu’à 24 heures après le décès, ce qui élargit les possibilités. Par exemple, les cornées permettent de redonner la vue à des personnes aveugles. En 2022, plus de 5 000 greffes de cornée ont été réalisées en France.
Léa Dubois, ophtalmologue à Bordeaux, raconte : J’ai greffé une jeune femme de 19 ans, victime d’une infection oculaire. Trois mois après, elle m’a envoyé une photo d’elle en train de faire du vélo. Elle voyait le ciel, les arbres, le sourire de ses parents. C’est un don qui change tout, même s’il est moins médiatisé.
Le don croisé et le don vivant : quels progrès ?
Le don d’organe par donneur vivant est autorisé en France pour les reins et une partie du foie. Il concerne principalement des proches du receveur, mais aussi des inconnus dans le cadre du don croisé. Ce dispositif permet à deux couples incompatible (donneur/receveur) d’échanger : le donneur A donne à B, et B à A.
Le don croisé a été développé pour répondre aux incompatibilités immunologiques. Depuis 2015, plusieurs dizaines de greffes ont été réalisées chaque année grâce à ce système. Il repose sur une coordination nationale et une confiance totale dans l’anonymat et l’équité.
J’ai donné un rein à ma sœur, mais mon groupe sanguin ne correspondait pas , raconte Marc Tissier, 47 ans, artisan à Rennes. On a alors été intégré dans un don croisé. Je ne sais pas à qui j’ai donné, mais je sais que quelqu’un a donné à ma sœur. C’est étrange, mais puissant. On fait partie d’une chaîne invisible de solidarité.
Quelles sont les perspectives d’évolution du système français ?
Le système français du don d’organes évolue lentement, mais sûrement. Les réflexions portent sur l’amélioration de la communication, la simplification des démarches de refus, et l’accompagnement des familles. Une proposition de loi a récemment été débattue pour renforcer le rôle des coordonnateurs de prélèvement dans les hôpitaux.
Des expériences étrangères, comme le système de presumed consent with family override en Espagne ou le opt-out strict au pays de Galles, sont étudiées. L’Espagne, leader mondial du don d’organes, obtient ses résultats grâce à un réseau dense de coordinateurs, une culture du don intégrée et une prise en charge rapide des familles.
On pourrait s’inspirer de l’Espagne sans copier , estime Thomas Berthier. Ce n’est pas qu’une question de loi, c’est une culture. Il faut du temps, de la formation, et de l’empathie.
Quels sont les bénéfices du don d’organes pour la société ?
Le don d’organes sauve des vies, bien sûr, mais il a aussi un impact social profond. Il renforce un idéal de solidarité, de transmission, de lien entre les êtres. Pour les receveurs, il permet un retour à une vie quasi normale. Pour les familles de donneurs, il peut devenir un élément de sens dans la douleur.
De nombreux témoignages montrent que l’acte de don aide à traverser le deuil. Certains parents de jeunes accidentés disent avoir trouvé un réconfort dans l’idée que leur enfant a permis à d’autres de vivre.
Mon fils Julien est mort à 21 ans dans un accident de moto , raconte Hélène Vasseur, habitante de Clermont-Ferrand. On n’a pas eu le temps de parler du don. Mais quand on nous a expliqué, on a dit oui. Un an plus tard, on a reçu une lettre anonyme d’un receveur de foie. Il disait qu’il avait pu revoir ses enfants grandir. C’était comme un message de Julien, de là-haut.
A retenir
Le consentement présumé signifie-t-il que tout le monde est donneur ?
Non. Le consentement présumé signifie que toute personne est considérée comme donneuse sauf si elle a exprimé un refus de son vivant. Ce refus doit être clair, mais il peut être verbal ou écrit. L’absence de déclaration ne vaut pas accord automatique si la famille indique un refus implicite.
Les familles peuvent-elles bloquer un don même si la personne n’a pas refusé ?
Oui. En pratique, les équipes médicales tiennent compte de l’avis des proches. Si la famille s’oppose, le prélèvement n’a pas lieu, sauf si un refus formel est prouvé. Cette pratique vise à préserver la dignité du défunt et à éviter des conflits moraux.
Le don d’organes est-il possible après une mort naturelle à domicile ?
Non, dans la majorité des cas. Le prélèvement nécessite un maintien des fonctions vitales par assistance respiratoire, donc un décès en milieu hospitalier, en réanimation. Seul le prélèvement de tissus peut parfois être envisagé après un décès à domicile, selon les délais.
Peut-on choisir à qui on donne ses organes ?
En général, non. Le don est anonyme et l’affectation des organes se fait selon des critères médicaux stricts (urgence, compatibilité, équité). Cependant, dans le cadre du don vivant entre proches ou du don croisé, une orientation du don est possible.
Les personnes âgées peuvent-elles être donneuses ?
Oui. L’âge n’est pas un critère d’exclusion absolu. L’état des organes est évalué au cas par cas. Des prélèvements ont été réalisés chez des donneurs de plus de 80 ans, notamment pour les reins ou les valves cardiaques.